La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra lleva más de 30 años acompañando a personas con esta enfermedad y a sus familias, consolidándose como un referente en apoyo, atención y sensibilización. A lo largo de su trayectoria, ha evolucionado hacia un modelo centrado en la persona, combinando atención profesional, innovación y trabajo en comunidad. En esta entrevista a David Garnatxo, gerente y Silvia Lorea, presidenta de la Asociación, conocemos de primera mano su labor, sus retos y el impacto que generan en la vida de quienes conviven con la esclerosis múltiple.

¿A qué se dedica la asociación? ¿Cuál es vuestra misión y vuestro trabajo en el día a día?

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra se dedica a atender a personas con esclerosis múltiple, a sus familiares y también a personas con otras enfermedades neurodegenerativas que no tienen una entidad específica de referencia.

Nuestro objetivo principal es mejorar su calidad de vida. Para ello, ofrecemos un enfoque multidisciplinar que incluye fisioterapia, psicología, neuropsicología, terapia ocupacional y otras actividades orientadas a mantener activo el sistema nervioso. También incorporamos disciplinas como el yoga y otras terapias que ayudan a mantener las funciones físicas y cognitivas. Contamos además con trabajadoras sociales y un equipo profesional amplio que trabaja de forma coordinada, poniendo siempre a la persona en el centro. En los últimos años hemos cambiado el modelo de intervención: hemos pasado de terapias más pasivas (camilla) a un enfoque más activo basado en el ejercicio y la participación.

¿Cuál es el propósito de la entidad?

Nuestro propósito es dinámico y está en constante evolución. Apostamos por un modelo de acompañamiento horizontal, donde las personas participan activamente y no existe una relación jerárquica tradicional entre profesional y paciente. Además, estamos transformando nuestra organización hacia modelos más participativos y de autogestión, buscando mejorar tanto la calidad del servicio como el bienestar del equipo.

¿Qué impacto tiene la esclerosis múltiple en la vida diaria de las personas que la sufren?

El impacto inicial es muy fuerte, especialmente porque el diagnóstico suele llegar en edades jóvenes (entre los 20 y los 40 años). Supone un cambio vital importante, tanto a nivel físico como emocional. El impacto emocional es especialmente intenso, ya que muchas personas están estudiando, trabajando o construyendo su proyecto de vida.

La evolución de la enfermedad es muy variable: algunas personas pueden seguir con su vida adaptándose, mientras que otras presentan limitaciones más importantes desde el inicio. Afortunadamente, los tratamientos han mejorado mucho. Hace años apenas había opciones, pero hoy existen numerosos fármacos que ayudan a ralentizar la evolución. Además, el diagnóstico es mucho más temprano, lo que permite intervenir antes.

Las causas de la enfermedad no se conocen con exactitud. Es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca la mielina del sistema nervioso. Se da más en mujeres que en hombres, aunque no se sabe con certeza por qué. Tampoco hay una causa única identificada, sino múltiples factores posibles.

¿Cuál es el valor principal del acompañamiento que ofrecéis?

El valor está en el conjunto. Contamos con un equipo profesional muy implicado, lo que genera confianza y seguridad. Además, el apoyo entre personas que viven situaciones similares es fundamental. Aquí se comparte, se resuelven dudas, se habla de temas laborales, incapacidades o cuestiones personales. Es un espacio donde se acompaña tanto a nivel terapéutico como emocional y social.

“No estás solo: con apoyo, acompañamiento y adaptación, es posible seguir construyendo tu vida.”

¿Cuántas personas atendéis y cómo os organizáis? ¿Puede acceder cualquier persona a los servicios?

Atendemos a un número considerable de personas, unas 230 al año, aunque la organización es compleja por la dispersión geográfica. Navarra tiene zonas rurales y de difícil acceso, lo que complica la asistencia. Por eso, además del centro principal, realizamos desplazamientos y colaboramos con profesionales en distintas zonas. Por ejemplo, acudimos periódicamente a zonas como Tierra Estella o el Pirineo, o trabajamos con fisioterapeutas locales, financiando parte del servicio.

Tratamos de atender a todo el mundo. Si una persona tiene dificultades económicas, buscamos soluciones para que pueda acceder. El principal problema no suele ser económico, sino de accesibilidad (distancia, transporte, dificultad de desplazamiento).

¿Cómo se financia la asociación?

El presupuesto requiere un esfuerzo constante de captación de recursos. La financiación es mixta: fondos públicos (subvenciones del Gobierno, ayuntamientos y otras instituciones), fondos privados (empresas, fundaciones y colaboraciones), y personas usuarias que colabora con aportaciones y con el pago de algunos servicios.

Además, contamos con iniciativas solidarias de todo tipo: desde grandes empresas hasta colectivos locales, peñas o colegios.  Se organizan campañas de sensibilización, eventos solidarios, colaboraciones con entidades y actividades comunitarias. Participan tanto empresas como colectivos ciudadanos (por ejemplo, peñas de Pamplona o centros educativos). Estas iniciativas ayudan a recaudar fondos y a dar visibilidad a la realidad de la esclerosis múltiple.

¿Qué retos tiene la asociación a corto y medio plazo?

Uno de los grandes retos es la incorporación de nuevas tecnologías, como el exoesqueleto. Este dispositivo ayuda a recuperar patrones de movimiento y permite a las personas trabajar la movilidad y la verticalidad, algo muy valioso para quienes llevan años en silla de ruedas. Aunque no devuelve completamente la movilidad, ayuda en la rehabilitación. Sin embargo, es una tecnología costosa, en fase de desarrollo, y requiere financiación y evaluación continua.

Además, uno de nuestros principales proyectos es un piso tutelado donde viven personas con gran dependencia. También nos gustaría mejorar la cobertura territorial, ampliar servicios y reforzar el apoyo a usuarios y profesionales.

¿Cómo trabajáis con la innovación y la tecnología?

Participamos en redes, congresos y colaboramos con empresas tecnológicas. Evaluamos las nuevas herramientas junto con profesionales y usuarios antes de incorporarlas. Es un proceso participativo donde se analiza la utilidad real, el coste y el impacto en la calidad de vida. Mantenemos relaciones con otras asociaciones de España, especialmente con las más grandes, como las de Madrid o Barcelona, para compartir experiencias, conocimientos y buenas prácticas, lo que ayuda a mejorar los servicios y afrontar retos comunes.

¿Cómo cuidáis al equipo de profesionales que forman la asociación?

El trabajo tiene una gran carga emocional, ya que se generan vínculos muy fuertes con las personas usuarias. Por eso, se están impulsando medidas de apoyo psicológico, espacios de diálogo y programas de bienestar laboral. Incluso se han puesto en marcha iniciativas como sesiones de apoyo emocional y programas de mindfulness para trabajadores.

¿Qué mensajes queréis transmitir tanto a la sociedad como a las personas afectadas?